Dia da Cardiopatia Congênita alerta sobre a falta de atendimento

O Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita, 12 de junho, será marcado por atividades de protesto e de caráter informativo em diferentes regiões do país. A Associação de Assistência à Criança Cardiopata (AACC) Pequenos Corações está mobilizando pais, familiares e voluntários para alertar sobre um grave problema: a mortes de crianças cardiopatas.

O clamor por mais dignidade e saúde para os pequenos corações cresce à medida que os diagnósticos apontam a incidência da cardiopatia nas maternidades brasileiras. Segundo a AACC, com a implantação do Teste do Coraçãozinho nos hospitais, a identificação das cardiopatias aumentou, porém, a infraestrutura para os procedimentos cirúrgicos e tratamentos necessários não foram adequados para atender a demanda. “Antes os bebês morriam e os pais não sabiam ao certo os motivos. Mas agora, as cardiopatias têm sido diagnosticadas e os óbitos ocorrem por falta e falha no atendimento, somados à burocracia para acesso às medicações, tratamentos e cirurgias no tempo adequado. No ano passado, dos casos que conseguimos acompanhar, foram mais de 60 mortes”, denuncia Larissa Mendes, diretora da AACC Pequenos Corações.

Dados do Ministério da Saúde apontam que, dos 52% de mortes na primeira infância (0 a 365 dias de vida), mundialmente, a cardiopatia é responsável por 40% dos defeitos congênitos, sendo uma das malformações mais frequentes e a de maior mortalidade. Segundo o Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM), no Brasil, o registro de óbitos relacionados à cardiopatia congênita é de 107 para cada 100 mil nascidos vivos, representando cerca de 8% da morte infantil. Destes, aproximadamente 30% dos óbitos ocorrem no período neonatal precoce (0 a 6 dias de vida). Entretanto, pode-se afirmar que esses dados são subestimados devido à falta de diagnóstico nos hospitais do país.

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A cada cem crianças, uma nasce com cardiopatia congênita - uma alteração na estrutura ou na função do coração. De acordo com a AACC Pequenos Corações, ao menos 23 mil necessitam de atendimento diferenciado e de cirurgia cardíaca. No entanto, estima-se que 18 mil destes bebês (78%) sequer recebem o tratamento, seja por falta de diagnóstico ou de vagas na rede pública de saúde.

Atualmente, dos 64 centros habilitados no país, apenas 27 têm realizado as cirurgias cardíacas em crianças. E destes, apenas 5 são considerados de alta complexidade. Resultado: a fila de espera é grande e a conta não fecha, o que torna a situação muito distante de uma realidade aceitável.

Para Larissa, o atendimento ideal seria ter a cardiopatia identificada ainda no Pré-Natal, com o parto realizado sob os cuidados de uma equipe especializada e o tratamento garantido para a criança cardiopata. Nos casos da detecção acontecer somente após o nascimento do bebê, este deveria passar, imediatamente, por exames mais precisos e, sendo necessária a cirurgia, que ela fosse realizada rapidamente com a transferência para um hospital de complexidade para o procedimento. “Na Itália, por exemplo, esse tipo de suporte acontece exatamente assim. As gestantes já fazem o parto em hospital especializado e o bebê, diagnosticado precocemente, nasce tendo atendimento cardiológico e cirurgia nos primeiros dias de vida. E ainda aquele que é diagnosticado após o parto e têm urgência, é transportado em helicóptero para um hospital especializado e realiza a cirurgia de emergência, sem maiores complicações”, conta a diretora que em 2007 teve um filho cardiopata, recebendo o socorro preciso na Itália. Brasileira, Larissa se uniu às mães que enfrentavam problemas semelhantes, porém, sem informações e ajuda no país, o que motivou a criação da AACC Pequenos Corações. Hoje, a entidade conta com mais de 50 núcleos em diferentes estados e mantém uma casa de apoio em São Paulo, com recursos provenientes de ações beneficentes e doações voluntárias.

Para a cofundadora, também diretora da Pequenos Corações, Patrícia Drummond, a desinformação ainda é algo a ser superado. A incidência da cardiopatia congênita é oito vezes maior do que a da Síndrome de Down, mas muitos pais desconhecem os exames preventivos para um diagnóstico preciso. “Considere que todos os dias nasçam 77 crianças cardiopatas: 3 a cada hora e 1 a cada 20 minutos. Se analisarmos dessa forma, conseguimos compreender melhor a frequência e a gravidade da situação na saúde brasileira. Faltam leitos e um atendimento especializado na maioria dos hospitais. Precisamos de providências urgentes para que vidas sejam salvas”, reforça. 

Mulheres que compõem o grupo de risco merecem atenção diferenciada! Patrícia ressalta a importância do ecocardiograma fetal, recomendado ainda na gestação e o Teste do Coraçãozinho (Oximetria de Pulso), feito no bebê logo após o nascimento. “A parceria dos obstetras e pediatras é fundamental na solicitação desses exames durante a gestação; mulheres acima dos 35 anos de idade, com outros filhos ou familiares próximos que tenham cardiopatias; gestantes com diabetes, hipotireoidismo, lúpus eritematoso sistêmico (LES) ou que apresentem doenças como toxoplasmose e rubéola na gravidez. E ainda àquelas que utilizam medicamentos anticonvulsivantes, anti-inflamatórios, ácido retinóico e lítio, por exemplo. Destaque para a gestação de gêmeos ou de múltiplos e por fertilização in vitro, pois devem receber cuidados especiais”, defende.

Como forma de propagar a causa e alertar sobre a necessidade de mudanças urgentes no serviço público para o tratamento da cardiopatia congênita, o presidente do departamento de cirurgia cardiovascular pediátrica da Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular (SBCCV), Dr. Fernando Moraes Neto, tem buscando o apoio dos veículos de comunicação para inserir o tema como pauta em programas de maior audiência no dia 12 de junho, considerando que o problema ainda é pouco conhecido e debatido pela grande maioria da população.

A data 12 de junho será celebrada em várias cidades brasileiras com ações de conscientização em hospitais, praças e outros locais públicos, com materiais informativos e entretenimento para as famílias. 

O que é Cardiopatia Congênita?              

É qualquer anormalidade na estrutura ou função do coração, que surge nas primeiras 8 semanas de gestação, quando se forma o coração do bebê. Ocorre por uma alteração no desenvolvimento embrionário da estrutura cardíaca, mesmo que descoberto no nascimento ou anos mais tarde. É considerado o defeito congênito mais comum e uma das principais causas de óbitos relacionados às malformações congênitas.

Sintomas

Dentre os mais comuns, nota-se uma transpiração excessiva e cansaço durante as mamadas; respiração acelerada enquanto o bebê descansa; pouco apetite associado a baixo ganho de peso e irritação frequente.

O que é o Teste do Coraçãozinho?

Uma grande conquista! Incorporado aos testes de triagem em neonatais do SUS, em 2014, o Teste do Coraçãozinho é um exame simples, indolor, rápido e não invasivo, que pode indicar a probabilidade da criança ter uma cardiopatia congênita grave.

Também chamado de Oximetria de Pulso e recomendado pela Sociedade Brasileira de Pediatria, o teste deve ser feito ainda na maternidade, antes da alta do bebê, como triagem de rotina para os recém-nascidos. Ele mede a concentração de oxigênio no sangue e pode detectar um defeito cardíaco, para que a criança inicie o tratamento o mais rápido possível.

Outras formas de diagnóstico precoce, muito importantes: ultrassom morfológico mais atento ao coração do bebê. Neste exame o médico pode desconfiar de alguma malformação cardíaca e encaminhar a gestante para a realização de um ecocardiograma fetal, para um ultrassom do coração do feto que mostre o defeito cardíaco.

O eco fetal é feito após a 20ª semana de gestação. É também indicado para todas as gestantes consideradas de risco: com idade superior a 35 anos, que tenha tido outros filhos cardiopatas, portadoras de diabetes ou lúpus, com feto que tenha outras alterações ou com suspeita de síndromes, dentre outros motivos.

“Na torcida pela vida”

Atualmente, a AACC Pequenos Corações conta com mais de 50 núcleos regionais em todo o país para suporte e acompanhamento às famílias de crianças cardiopatas, com atendimentos diversos pessoalmente, por telefone, site e página no Facebook.

TEXTO/ASSESSORIA DE COMUNICAÇÃO
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Postado por REDAÇÃO JINEWS

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